MS Multiple Sclerose blog

Met een rugzak lopend een stad verkennen ligt al ver achter me. Ook het openbaar vervoer is onmogelijk geworden voor mij. Om een stad goed door te komen gebruik ik tegenwoordig een elektrisch stepje, de tweewiel variant van de scootmobiel. Licht in gewicht en handig in gebruik. En het mag gratis mee in het vliegtuig. Zo ook voor mijn vakantie naar zuid-Portugal.

Portugal is een mooi land, aardige mensen, maar ik mis er iets; de flair van hun buren, de Spanjaarden. Het zwaaien met hun handen, het nuttigen van een glas wijn en het eten van tapas maakt een Spanjaard compleet. Met Sevilla maar 120km van de grens gooi ik mijn stepje in de huurauto en rij het karakteristieke zuid-Spanje binnen, Andalusië. Om wat geld te besparen boek ik via internet een hostel een bed op een slaapzaal.

Het klinkt allemaal perfect, zou je zeggen. Maar mij kost het heel wat energie om alle onzekere factoren te  managen, zonder te veel stress te hebben. Op het vliegveld is het al spannend of er inderdaad een rolstoel komt met assistentie, of het stepje in de huurauto past, of ik ver moet lopen ergens (50 meter is voor mij al max), of het hotel inderdaad zo rolstoelvriendelijk is als ze vermelden. Naar mate je vaker reist begin je vertrouwen te krijgen in je zelf, en dan wordt het steeds leuker.
Zo ook in Sevilla, het is een prachtige dag. Lente. Een geweldige dag voor een landelijke staking.

Winkels dicht (behalve de opportunistische souveniers winkeltjes natuurlijk!) en de straten van de stad zijn gevuld met demonstraties. Ik stuur mijn stepje door de hobbelige smalle straatjes van Sevilla, door de Joodse wijk, langs de Alcazar, richting de beroemde kathedraal. Bij de ingang staat een wat oudere portier, die boos kijkend, temperamentvol met zijn armen staat te zwaaien. Hij wijst  naar mij en naar de richting die ik uitkom, terug. Met de step mag ik hier niet komen word mij duidelijk. Glimlachend wijs ik hem op de gehandicapten-sticker op de achterzijde van mijn step. Zijn houding verandert snel, en amicaal geleidt hij me naar de kassa. Ik verwissel de step voor een leen-rolstoel en rol gratis de kathedraal binnen.

De renaissance kunstwerken zijn duizelingwekkend, maar vanuit een rolstoel, kom ik achter, merk je geen duizeling. Lekker leun ik achterover, en bekijk het 40 meter hoge plafond. In de drukke schatkamers rol ik gemeen een beetje op de hakken van de horden toeristen, die schrikkend, achteromkijkend en excuserend opzij springen. In no-time sta ik bij de vitrines. Dat gaat lekker.
In het museum voor moderne kunst leen ik ook een rolstoel, maar rolstoel en toegankelijkheid blijken hier van een ander kaliber. Na een aantal oprijbanen in een oude rolstoel met slappe banden, besluit ik doodvermoeid het laatst stuk terug te lopen, achter de rolstoel. Met opengevallen mond nemen ze de rolstoel weer in, “Jezus was here!”. Dat wordt een sterk verhaal thuis.

De prachtige parken doorkruisend belandt op het eind van de dag in een barretje. De hammen en worsten hangen te drogen boven de toog. Het is druk en ik wacht aan de bar op een vrij tafeltje. Zodra een tafeltje vrij komt pak ik mijn Rioja en het bordje met Iberico ham en spoed me enthousiast richting tafeltje in de hoek, vergetend dat mijn sleepvoet die snelheid niet aan kan. Die blijft op de grond “plakken” waardoor ik bijna val: het wijnglas slaat op de bar en de wijn en ham vliegt door de lucht. Met moeite bereik ik mijn tafeltje, met halfvol glas met afgebroken voet en een leeg bordje. Vanuit de hoek van het cafe bekijk ik de schade. Een ober snelt zich naar mij en naar andere klanten, de nek van een gast wordt afgedroogd met een doek, en het brood en ham van de vloer geraapt. Mijn glas wijn wordt snel vervangen en de tapas ook. Na de welgemeende excuses en een “no problem” duik ik beschaamd achter mijn Sevilla Travel Guide.

Soepel van de wijntjes verlaat ik de bar. De gasten die mijn gratis wijn ontvingen zijn al weg. Aan de poot van het tafeltje hangt nog een een plak gedroogd ham. Ik knik naar de ober. Voortaan zal ik hen hun werk laten doen: uitserveren.

Treok

Sommige mensen op de afdeling waar ik woon krijgen amper of soms geen bezoek. In het rijndam revalidatie centrum zeiden mensen tegen mij ‘jij hebt veel vrienden!’ ‘valt wel mee toch?’ ‘nou’ zei mijn kamer genootje ‘toen ik ziek werd liet de helft van mijn vrienden en kennissen mij vallen.’
En hier is het nog erger. Mensen krijgen erg weinig bezoek. En dan voel ik me soms schuldig, maar ook super dankbaar. Dat al die vrienden,vriendinnen en kennissen aan mij denken en meeleven.

Elke dinsdag ga ik zwemmen met mijn moeder en vaak gaat Tessa ook mee. Tessa kennen we uit de kerk en ik ben bevriend met haar zoon. Tessa wilde heel graag iets doen voor mij. Ik weet niet hoe ze er achter is gekomen, maar ik wilde heel graag de middellandse zee zien, dat had ik nog nooit gedaan. En ik dacht dat dat ook nooit meer kon, omdat ik haast niet zonder de speciale ondersteuning zoals ik die in mijn rolstoel heb kan zitten. En ik kan geen til lift mee nemen, geen hoog-laag bed en wie moest er bij mijn ADL (algemene dagelijkse levensbehoeften) helpen?

Maar, niets is onmogelijk, en Tessa heeft na maanden er aan gewerkt te hebben alles geregeld. Ik mocht ook twee vriendinnen meenemen, dus ga ik met Paula, Anke, Mams en Tessa een week naar Benidorm.

Hoe we dat financieren? Wij hoefden helemaal niet te betalen. Kinderen deden klusjes, auto’s werden gewassen, cursussen, wadlopen en gewone spontane donaties. Echt zó tof, al die mensen die om je geven!

Thank you all!

Grote ogen waardoor hij zo onschuldig lijkt, met lange voelsprieten. Dit beest lijkt lief maar is erg onvoorspelbaar en ontrouw, vooral in de winter als het extra honger heeft en vervelend wordt. Hij groeit van mijn donkere gedachten en onzekerheden. Hij steelt  s’nachts  belangrijke dingen van mij die ik misschien niet  meer of gedeeltelijk kan terug vinden. Zomers geniet het beest van de zon en verkleurd hij naar wit. En als dat gebeurd  zie je alleen zijn stralende oogjes en dan lijkt hij zo lief!

Ik moet aan mijn omgeving vertellen waar je steeds  mee bezig houd. Waar hang  je het vaakst  uit en wat probeer je dan op mij uit. Ik moet vertellen wat het met me doet. Ik moet je niet in het donker houden maar zichtbaar maken voor iedereen. Zo hou ik je in het licht en haal ik je uit het duister.

Het kleine zwarte beest is het probleem niet en hoeft nooit ergens tussen te staan. Er is altijd een oplossing, er is altijd een mogelijkheid en anders is er wel een compromis. Pak alles aan, laat niks liggen. Doe ik het niet dan doet het beest het voor me. Leef en geniet. En word het toch allemaal een beetje te veel, plan ik tukjes tussendoor in. Daar houd het zwarte beest echt niet van en houd hem klein.

Als het zwarte beest in actie is gekomen maakt het me verdrietig, boos, eenzaam en bang. Deze gevoelens moet ik omzetten en zien in andere mogelijkheden en kansen. Buiten de lijntjes kleuren en toch een mooie tekening weten te maken. Dit is mijn beest, dit is mijn MonSter genaamd : Multiple Sclerose

Marloes

Toen ik in december 2010 de diagnose ms te horen kreeg, werd ik voor het eerst geconfronteerd met de vraag wat vertel je je kinderen als je ziek bent?
Van een vriendin die pedagogisch opgeleid is herinnerde ik mij dat je je bij de feiten moest houden.  Ik was te emotioneel om te praten maar mijn man vertelde rustig dat ik, zoals ze gemerkt hadden, niet goed kon lopen. De dokter had gezegd dat het niet over ging maar ik zou medicijnen krijgen en dan zou het hopelijk weer beter gaan. Ze kwamen mij knuffelen en gingen televisie kijken. Tot zover missie geslaagd.

Toen kwam mijn moeder huilend op bezoek. Mijn oma is, op dezelfde leeftijd als ik nu heb, verlamd geraakt, waardoor mijn moeder en haar zussen naar een internaat moesten verhuizen. Los van haar zorgen om mij, riep deze diagnose ongetwijfeld nare herinneringen en veel emoties op. Mijn dochter van bijna 7 begon te beseffen dat deze emoties niet helemaal te rijmen waren met het “alleen maar wat slechter lopen” en vroeg; “mama, ga je dood?” Ik kon haar daarin gelukkig geruststellen en haar volgende vraag was dan ook; “ gaat mijn kinderfeestje door?”.  Ook daarin kon ik haar geruststellen.

Van de verpleegkundige hebben we 2 boeken mee gekregen waarin aan kinderen uitgelegd kan worden wat het is als een familielid MS heeft. “Het geheim van opa Toetoet” en “ Mijn mama is speciaal”. Twee goede boeken, maar ik heb ze nog niet met mijn kinderen gelezen.  Daar vond ik ze te jong voor (toen 4 en bijna 7) en gelukkig heb ik (nog) niet zulke ernstige klachten als vermeld in deze boeken. Wel heb ik alvast het boek “ Wat kinderen willen weten over Multiple Sclerose” in de kast liggen voor het geval ze vragen gaan stellen. Het is heel dubbel; ik wil er geen geheim van maken, maar ik wil het ook niet te “groot” maken.

Drie maanden na de diagnose keek ik naar het programma “ De Reünie” van de KRO. Het ging over geheimen thuis die klasgenootjes niet weten. Een van de mannen vertelde zijn  “geheim”.  Hij vertelde dat zijn vader MS had maar dat thuis werd gedaan alsof er niets aan de hand was en er mocht ook nergens over gepraat worden. Terwijl hij en zijn broertjes/zusjes duidelijk zagen dat hun vader steeds minder kon en ze zelfs moesten verhuizen naar een gelijkvloerse woning. Op dat moment besefte ik ook, hoezeer je je kinderen ook wilt beschermen, je zult wel eerlijk moeten zijn, en niet moeten doen of er niets aan de hand is. Mijn kinderen weten dat ik een ziekte heb, ook al zie je niets aan mij, en ze weten dat ze altijd vragen mogen stellen. Voor nu is dat even voldoende, in  toekomst kijken we wel weer verder.

Heel veel groetjes, Lara

Mijn eerste blog. Lastig. Alsof je over een onbetreden besneeuwd pad loopt en je voetstappen mooi wil laten zijn. Het kan maar één keer en dan moet het goed zijn.  De eerste indruk moet goed zijn zei mijn moeder altijd. Gevolg. Ik loop er al drie weken tegen aan te hikken. Een deadline helpt dan wel, maar met MS is alles zo grillig dat “we zien het wel verschijnen” een gepaste opmerking leek vanuit de redactie. Niet dus, voor mij. Tijdsdruk en MS gaan niet samen lijkt het vaak, maar soms voert het mens-zijn toch de boventoon.

Afgelopen drie weken had ik genoeg excuus aan de pittige griep die mijn lijf terroriseerde. Het moet dus nu gebeuren, want volgende week ga ik op vakantie. Vakantie levert mij ook altijd stress op. Het is een harde deadline, die geen medeleven kent.
Alleen vliegen is een heel geregel. Gelukkig is op het vliegveld hulp : de airport-assistance duwt mij door de luchthaven en sleept mijn koffertje, en in het vliegtuig heb ik altijd een mooi plekje vooraan. Maar tot die tijd hijgt de vertrekdatum in mijn nek. Dus maak ik lijstjes met zaken als medicijnen, medicijnenpaspoort, stepje in orde maken, oplader voor de Bioness klaarleggen, thuishulp afzeggen,  telefoonnummers van artsen in telefoon zetten, nog snel vitamine B-prik halen, GPK-kaart klaar leggen, mindfulness meditaties op iPod zetten. Ik ben er van geschrokken. Ik dacht dat een blog schrijven veel werk was, maar de vakantiestress onderdrukt de blogstress.

Rustig lees ik alles nog eens na, en ik denk, “niet moeilijker maken dan het is” of “alle begin is moeilijk”. Het relativeert heerlijk, net als, “in Portugal kun je ook sokken kopen”. Het leven is soms gemakkelijker dan je denkt. Maar stiekem hoop ik wel iets leuks mee te maken, om te bloggen. Maar dat is al stress voor de volgende keer. Nu eerst op vakantie.

Treok